Diagnoza
Diagnozujemy przy użyciu 4-Cyfrowego Kwestionariusza FASD (The 4-Digit Diagnostic Code for FASD, Third Edition 2004, Susan J. Astley, University of Washington – polska walidacja zakończona w roku 2012 – dr n. med. Małgorzata Klecka, Fundacja FAStryga, pod auspicjami Oddziału Klinicznego Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Katedry Psychiatrii i Psychoterapii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach), który uzyskał pozytywną opinię Komisji Bioetycznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego Nr KNW/0022/KB1/51/1/10) w następujących kategoriach diagnostycznych:
- Niedobór wzrostu (masy i długości ciała),
- Cechy dysmorfii twarzy charakterystyczne dla FAS,
- Stopień uszkodzenia/dysfunkcji OUN,
- Prenatalna ekspozycja na alkohol.
Stopień nasilenia każdej z w/w kategorii oceniany jest według czterostopniowej skali Likerta, gdzie „1” oznacza całkowity brak cechy typowej dla FAS, a „4” zdecydowaną obecność cechy typowej dla FAS. W rezultacie powstaje czterocyfrowy kod diagnostyczny. Na przykład kod „4444” oznacza FAS o największym nasileniu cech, a kod „1111” całkowity brak cech typowych dla FAS. Istnieje 256 możliwych 4-cyfrowych kodów diagnostycznych. Wszystkim kodom przyporządkowano rozpoznania kliniczne.
Pracujemy w oparciu o najnowszą wersję 4-Cyfrowego Kwestionariusza FASD, opisaną w przewodniku diagnostycznym „Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych (FASD) – przewodnik diagnostyczny. 4-cyfrowy Kwestionariusz Diagnostyczny (Wydanie Trzecie, 2004)”, Sieć Diagnostyki i Prewencji FAS, Uniwersytet Waszyngtoński, Seattle, Waszyngton.
Proces diagnostyczny obejmuje:
1.
Wywiad, ocenę cech dysmorficznych.
2.
Analizę dokumentacji medycznej, edukacyjnej, wyników badań i konsultacji specjalistycznych posiadanych przez pacjenta.
3.
Konsultacje specjalistów (lekarz pediatra, neurolog, psycholog, pedagog, terapeuta integracji sensorycznej, neurologopeda, fizjoterapeuta – dzieci do 2 roku życia, psychiatra).
4.
Omówienie wyników poszczególnych konsultacji w Zespole, wg profilu neurorozwojowego.
5.
Pisemne podsumowanie procesu diagnostycznego, wraz z zaleceniami, dotyczącymi opieki i terapii wg. indywidualnie określanego planu dla każdego pacjenta. Podsumowanie to jest zawsze szczegółowo omawiane z rodzicami/opiekunami pacjentów.
Proponujemy rodzinom opiekę długofalową, wskazując termin konsultacji kontrolnych, aby indywidualny plan terapeutyczny modyfikować zgodnie ze zmieniającymi się potrzebami pacjentów. Przyjmujemy rodziny adopcyjne, zastępcze i biologiczne.
